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“我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裡去,煮沸后浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度��下去。經過浮起、加冷水、

“我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裡去,煮沸后浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬鍊,才有美味的水餃。”

台大教授柯承恩的女兒

她,是台灣台大教授柯承恩的女兒,26歲,只有8歲孩童的身高,小時智力發展遲緩,如今,衛斯理大學畢業,還繼續攻讀MBA。她說:電梯按鈕不會為我降低,但我的心可以升揚。天空才是我的極限!命運的突圍者從來不把“放棄”當作選項

走進台北市永康街一幢日式平房,裡頭的設施,從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發,都比一般低了三十公分。這裡,是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。這天三月四日,是柯家的大日子,因為大女兒——柯曉瑄將出國準備攻讀MBA,邁向人生的另一個旅程。

柯南女孩

曉瑄,二十六歲,一百三十公分,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症)。柯承恩說,“我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做得到”,“柯南”也成為家人對曉瑄的昵稱。在廣受歡迎的漫畫“名偵探柯南”中,柯南因為���迫吃下毒藥,身材縮小成小學生般,卻機警、勇敢,偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。

柯曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一張二十公分高的摺疊椅。這張用了十年的摺疊椅,是她走出家門后的最佳夥伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、夠到銀行櫃檯、飲水機和洗手台。

傍晚四點,桃園國際機場第二航廈,曉瑄自己推着三十二公斤的沉重行李,大行李箱豎起來,直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰,親吻曉暄髮際問:“曉瑄,妳以後能不能照顧自己啊?”曉瑄比出勝利手勢,大笑:“I'm fine!”隨後,她轉身,快步奔入出境口。

看着女兒的背影消失在長廊那一端,柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅,像兩瓶不同的調味料,被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。

她想起二十五年前,獨自抱着女兒,無助的站在美國海關前的景象。當時,連曉瑄的親人都認為,她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今,女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業,還通曉義大利文、西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。

二十六歲的曉瑄,只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事,應該要很早,被很驕傲的說出來的,但它要從柯承恩口中道出,卻是這麼困難。

一月二十七日,農曆年前,我們來到中華經濟研究院院長辦公室,向柯承恩提出今年“一個台灣,兩個世界”關懷身心障礙兒的計劃。前半段,柯承恩以一貫學者的語氣,說著企業的社會責任。他講得很慢,似乎琢磨着什麼。

“我認識一些罕見疾病的家長,讓我了解這些孩子雖有先天限制,但他也應該可以像正常人一樣……”直到一個半小時后,當談話觸及曉瑄時,頓了好幾秒,他抿着嘴唇,頭往上仰,避免讓淚水溢出眼眶,接着一個字一個字的說出:“事實上,我自己就有一個這樣的孩子……”他深呼吸,又吐了一口氣。埋藏內心深處的複雜情感,一時間很難坦然訴說。好幾次,他不能言語,眼神盯着桌緣,用右手食指敲着桌面,“咚、咚、咚”……空氣凝結,猛然抬頭,他已淚濕眼眶。

“正常人可以得到的,不管是感情還是什麼……她卻得不到的,我們要彌補她……她付出很高的代價……”短短一句話,中斷三次,話沒說完,又潸然淚下。

應該驕傲的事,談起來,卻那麼感傷。這是他二十六年來,難以與人分享的心情。那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎,以及旁人難以理解的、深刻的親情。

“我體會到不一樣的人生……”他說。

台北。出生罹病時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。

她出生后,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子托外婆照顧。但七個月時,曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺着,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:“孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。”

從那時起,一切都以曉瑄為優先考慮。

那是一個周日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家,從台北撥過來的越洋電話響起:“趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩子!”於是,柯太太先回台,抱着孩子奔波診斷。她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症,而且,“這個病,沒有葯醫。”她心如刀割。

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波,申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒后,接妻女赴美,“從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。”柯承恩說。

一九八一年八月中午,艷陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。“他看着孩子,我們相對無語。”柯太太清楚的記得那一刻,他們抱着女兒,穿過熱鬧人群,默默的走出機場。他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。

但是,共識很清楚,“她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活得好。”柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第一步。

美國明尼蘇達 展開黃金早療

到美國的第三天,柯承恩帶着曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋着,這是基因突變,機率大約是四萬分之一。“幸與不幸,就是四萬分之一啊!”雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩,還是不免問上帝:“為什麼,機率發生在我身上?”

曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其它併發症。譬如,牙床咬合不良,會影響發音;脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痹;歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩……

一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯,動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,她幾乎每周上急診室。曾經,一次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵里裝了個管子讓濃液流出,后因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後消防隊還出動雲梯車,才把她送進醫院。母親日夜抱着她,抱的卻是個硬殼子。

嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。

“妳想想看,別的媽媽抱着孩子,是一個溫暖柔軟的身軀,師母抱着她、背着她,日日夜夜,卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。”柯承恩淚水在眼眶打轉。

雖然行動不便,但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭儘力氣,抱着曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,在雪地里一步步艱困行走,深怕滑倒傷到女兒。有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,母女兩狼狽不堪。

夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出一個個紅色小疹子,有時,她會偷偷把女兒石膏衣脫掉,讓女兒透風。“妳真是婦人之仁!”柯承恩笑笑,又把它穿回去。

曉瑄的發展比一般孩子遲緩,到兩歲,才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。

幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沉重的石膏架,有時,從座位上站起來,突然就摔倒在地,頭部重擊地面而昏倒,託兒所一邊叫救護車,一邊急電柯太太趕赴醫院。

“我的人生分為兩個階段。結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵着。生了曉瑄后,我的世界完全改變。”柯太太回想,以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街,被母親說是散財童子,女兒出生后,這些都不重要了。

“當時我每天面對的,是她的耳朵發炎,生病,感冒。先生在博士班的過��又很辛苦,他在博士班,第一年,六個學生中就被刷掉兩個,壓力很大。”柯太太回憶着,層出不窮的狀況。

尤其,明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天,柯承恩終於忍不住,對指導教授說:“我實在念不下去了。”沒想到,教授拍拍他的肩膀:“沒關係,我幫你想辦法。”不久后,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金,學校並出資,為其全家投保高額保險。這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞,也支持柯承恩繼續完成學業。

另一方面,雖然曉瑄身體諸多不便,“樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。”柯承恩說。譬如,“她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。”因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。

六歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學,“我印象很深刻,在她還沒入學前,校長就召集全校學生看一個影片,影片描述世界上有各式膚色、體型的人,雖然每個人長得不一樣,但都生而平等。”柯承恩說:“在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為對其它孩子最好的教育機會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。”

她很努力,卻幾乎都拿C

雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現,女兒看書是“跳着看”,例如第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。“有時教一教,無名火就冒上來!”她很想大聲喝斥孩子,但看到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。“在美國的中國孩子,考試都拿A,她很努力,卻幾乎都拿C。我經常被老師叫到學校‘聽訓’,壓力好大,聽訓到後來,我都哭了。”柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。

更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,姊姊好意安慰:“不要擔心啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。”這句無心的話,卻讓她更心痛,“連親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道,曉瑄的人生,真的只能如此嗎?”她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。

每天,她引導曉瑄用手指着書上文字,按順序一字一字的看;每周,帶曉瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全,柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。

當她看到研究報告說,動物可做為孩子的心理醫生,她還特別挑選一隻日本的北京狗,一隻小型犬,做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴着她、愛着她,建立她的自信心與安全感。

儘管如此,憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:“如果曉瑄以後沒法照顧自己,怎麼辦?”他們開始參觀慈善機構,做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄,在她五歲時,再生一個孩子——妹妹艾梅。“如果我們都走了,曉瑄會需要一個親人的,”柯太太回憶。

拿到博士學位后,柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國十一年後,曉瑄十歲時,柯承恩決定回到故鄉任教。
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